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発病から1年過ぎて

先月で発病から1年過ぎました。
長くて辛い前半だったなぁ〜。後半は仕事復帰でいろいろまた辛く・・・
勿論楽しいことも沢山ありましたけど,それもこれもやっぱり身体が資本で,健康って本当にホントに一番大切だなと身にしみた1年でした。
と,そんなギラン・バレーと診断受けて約1年たった1月の通院にて・・・またもや脱力・・・。
通院前日の日曜日,掃除をしたり料理をしたり本当に普通に過ごしていたんです。むしろ調子が良いくらいの・・・でも,夕飯も食べ終わって,洗濯物をたたんで,これでお風呂に入って寝れる〜と思った辺りでどっと疲れが襲ってきて,横になったら最後,もう自力で起き上がれなくなっていました・・・[もうやだ~(悲しい顔)]
でも,こういうことって割と私の中ではあったことなんですよね・・・
疲れて夜家事の合間に炬燵で横になると(炬燵は本当に魔物・・・)脱力して自力では起きれなくなって旦那くんに救出して貰う・・・ということが多々あるのです・・・
だからその時も旦那くんもそういう経験則から,そのタイミングで休まないで先にお風呂入っちゃいなよと苦言を呈してくれたのだけれど,時既に遅し・・・という感じで・・・
でも,その時は一晩休めば元通りって思ったんですよね。
でも,次の通院の日,朝もなかなか力が入らなくて・・・旦那くんの朝ご飯作りを断念・・・
でも,1時間ぐらい横になっていれば力が入るようになる!(←そういうことも多々あるので)って思っていたのになかなか動けなくて,でも,こんなに調子悪いときこそ診て貰いたいと思って,頑張って病院に行きましたよ。そのあと,仕事に行くつもりで!
でも,運転も辛くて・・・やっぱりおかしかったんですね・・・
ようやく診察して貰って,握力を測ると右が10の左が5・・・
握力5って・・・・・・[がく~(落胆した顔)]
1年前入院した日の握力ですか・・・?
そこから又どんどん低下していっって・・・・とさ〜っと青くなってしまいました・・・
主治医も「再発?」とか言ってくるし・・・
でも,再発にしては中途半端みたいでその場では診断できなかったらしく,まだもや「様子を見ましょう」とのこと。
で,今度再発したら,再発とは言いつつギラン・バレーではなく周期性四肢麻痺(だったのかな・・・パニックになっていてあんまり聞き取れてないというか記憶に残ってないというか・・・)で,治療はグロブリン,血漿交換に加えステロイドもという説明をその場で受けました。
再発したら,またもっと筋力が低下するので,どうなるか様子見。
次の先生の診察日の日にまた来るか提案されたのだけど,再発して呼吸器の方まで行ってしまったらそんな悠長なこと言ってられなくなるかも知れないし,逆にこれが今まで通りいつものたまーにくる脱力だったらまた力が戻ってくるだろうし,その場ではまた一ヶ月後に診察予約を入れておいて,あとはその後の状況次第と言うことにしました。
いそいで薬局のところで職場に電話して,今後,もっと脱力して再発する可能性があることを説明して,筋力が低下していくのか戻っていくのか分からないので,自力で戻れるうちに自宅に戻って様子を見ますと言うことでお休みを貰って,ハンドル持つ手がおぼつかない状態で帰宅。足下ふらふら・・・足にも力が入らないの・・・ブレーキが・・・[ふらふら]
こうなるともうただじっと待っているだけなのでとてもしんどいです・・・精神的に・・・
夜,旦那くんが帰ってくる頃にはちょっと楽になったような気がして,次の日の朝も何とか起き上がれたのだけれど,朝ご飯の支度に台所でお茶を入れようとして愕然・・・
お湯を入れたケトルが持てない・・・持ち上がらない・・・(ケトル自体は父が水を汲んでスイッチ入れたのです)布団から起き上がって台所まで歩けてるのに!!
その日,起き上がれたのでちょっと脱力感はあるものの再発はないな仕事にも行ける!って思ってしまったので,もう本当にショック・・・勿論,そんな状態で仕事には行けないのでその日も休みましたが,でも,通院の日の朝よりはまだ良い状態なんですよね。旦那くんが起きる時間に一緒に起きれたので。
ちょっとずつ力は戻ってきているはず,と信じてその日もひたすら忍の一文字。
そして,ようやく夕方になってきて脱力感がなくなって手足に力が戻ってきた感覚があって,本当にほっとしました。

結局,回復するのに丸2日かかったことになります・・・
今までの時たま来る力はいらなくなった〜というのも,その日が通院日だったらいつもこんな感じだったのかな・・・? 今までは調子が悪いときは家でじっとしているだけで回復するのをひたすら待っている状態だったから,もしや再発・・・?と思ってもいやいやそんなことはないよと自分で信じて耐えていたけど,今回はたまたまそんなときに診てもらえて,主治医に再発の可能性を示唆されちゃったものだから,すごくパニックになってしまって・・・
でも,ここのところは仕事を休んでも1日で,2日続けてなんてなかったのに・・・その回復にかかった時間もちょっと落ち込んでる原因です・・・。
結果的には再発ではないんだろうけど,今後,こういう事がまた何度もあるのかな・・・ペースとしては月に1回ぐらいのペースできている感じなのですが,事前に何をしたからというようなこともあまり心当たりがないんですよね・・・。
何なんでしょう,本当に・・・。
こういう事がある度にすごく落ち込むし,仕事は休まなきゃいけないしで・・・これから仕事続けていけるのかな・・・弱気になってしまいます・・・
そこのところはっきり診察して欲しいけれど,こういう事がある度に「様子を見ましょう」ということで終わり。医者としてはそう言うしかないのかも知れないけれど,精神的にやっぱりきついなぁ・・・
それに,このインフルエンザが猛威をふるっている時期に予防接種を受けてない状態で生活しているのもちょっと不安なんですよね〜。

それから二週間ぐらい経過しましたが,何とかその後,脱力はなく生活できています。このままこの調子でいければ良いんだけれど・・・でも,手の指がはばったいよう・・・[もうやだ~(悲しい顔)] むくんでいるのかな〜。やっぱり左手が若干動かしづらい・・・動くのは動くけど・・・膠原病だった母やリウマチだった祖母みたいに「手がはばったい」と言うようになる日が来るとは・・・・・・。でも医者に言うとまた「病気とは関係ないよ」って言われちゃうのかな・・・。
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その後のこと〜年が明けて〜

明けましておめでとうございます。

このブログ,結局,5月から放置していましたね・・・。
そんなわけで,それ以降の備忘録みたいなもの。

5月の時点で腰が痛い,なーんて言っていましたが,その直後,なってしまったんです。ぎっくり腰[がく~(落胆した顔)]
仕事は5月末までの療養を延ばして貰って,結局,8月復帰を目標にしたので,ぎっくり腰になったときには,本当に本当に療養休暇を延ばしていて良かったとしみじみしてしまいました。
結局,6月中はそんな感じであんまり動けず,ちょっとずつちょっとずつ散歩の距離なんかも増やしていって,血圧も4月5月ほど酷くなくなっていったんです。
でも7月の頭,散歩に付き合ってくれた愛犬が突然亡くなり,更に8月の母の新盆の準備のためてんやわんや。仕事復帰も迫っていって・・・。
このころ,ギラン・バレーの症状も辛かったです。月に何度か本当に歩けないくらいに力が入らないときがあって,手足はびりびりしびれるし・・・。仕事はかなり手を使うものなので,本当に復帰しても大丈夫かなと暗くなったり・・・あまり動かしていなかったためか左手がまるで自分の手じゃないように動かなくなってしまっていました。特に中指・薬指・小指。
何で動けるようになったのに力が入らなくなっちゃうんだろうって涙涙。
更に辛かったのが生理の時。生理鬱のような状態になり,家族にはかなり迷惑をかけました。何をやっても涙が止まらないし,イライラするし。自分の感情に歯止めがきかなくなって自分でもどうにもならなくて辛かった・・・。きっと半年以上自由に動ける状態になくなり,長期入院,仕事にも何処にも行けないという状態に追い込まれたことが精神的不安に拍車をかけたのだと思いますが,流石にこれはおかしいと思って,何とか動けるようになった身体で産婦人科に駆け込んだところ,子宮筋腫になっていました・・・
結婚前の一昨年9月に検査して何もなかったのが,ストレスからか何なのか昨年の7月産婦人科に転がり込んだときには2センチの腫瘍に・・・
ピルを処方され,勿論,妊娠についてはストップ状態。ギラン・バレーでの体力低下と不調もあって妊娠のことは当分無理だよね,と思っていなかったら,もっともっとどん底まで落ち込んでいたと思いますが,二重の意味で仕方がないって言うのがあって,ちょっと開き直るも,やっぱり結構辛かったです・・・旦那くんに本当に申し訳なくって。
でも,ピルを処方されたら生理痛の症状も生理鬱の症状もすぐに改善されました。何だったんだろう・・・
8月以降はフルタイムで仕事に復帰。
最初は体力が続かずに,帰りにスーパーの駐車場に車を停めて休んだり,やっぱり疲れが溜まってくると朝力が入らなくなって動けなくなって遅く行ったり1日休んだり・・・。同じ部署の方々に迷惑かけまくりです・・・[もうやだ~(悲しい顔)]
9月くらいまでは握力がだんだん戻ってきて両方17〜20くらいあったのが,10月くらいからずっと左の握力だけ10くらいになってしまったり・・・。
どういうことなのかお医者さんに訊いてもはっきりした答えはもらえず,様子を見ましょうの一点張り。メチコバールがただ処方されるだけ。何とか年末の検診で左手握力が戻ってきてほっと一息ついているところですが・・・。
でも,仕事に復帰してから文書の打ち込みなんかも定期的に行うようになってちょっとは動くようになったんですよ左手。力が入るときは・・・。最初はsとかaとか左手小指側のキーはうまく打てずにさんざんなタイピングでしたが,流石にもうタイプミスは減ってきています。まだ自分の思うようには動かないですが。

ただ,ちょっとずつですが体力は戻ってきています。まだまだすぐ疲れてしまうけれど。
疲れが溜まると脱力感があったり,ときたままだしびれがあったりします。
起き抜けは本当にダメで力がなかなか入らないことが多いけれど,血圧は上が110くらいで安定していて低血圧でダウンすることはもうなくなりました。
まだある脱力感や握力の低下,しびれについては医者は病気じゃないよと言ってきていて,患者としてはとても不安・・・再発しているとは勿論言われたくないけれど,仕事を休んでお金をかけて不安があって通院するわけで,混んでいる総合病院とは言えちゃんとココロのケアもして欲しい・・・と思いつつ,きっと命の危険も病状の悪化もないこういう患者はこういう扱いなんだよねってちょっと諦め気味・・・
もう体力を戻していくしかないんだろうな。

そんなこんなで,ざっくり7か月分の経過でした。
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何でだろう?

相変わらず血圧は100のラインを上下しています。
どうやら,旦那くんの生活時間帯に合わせてだいたい5時間睡眠をしていると,入院時10時間睡眠ぐらいしていたのがたたってか,睡眠不足になり,低血圧の原因の一つに担っているのかも・・・
そんなわけで,あまりしたくないのですが,旦那くんを送り出してまた寝てしまったり,昼寝をしてしまったり・・・あまり良くないのは分かっていても,変えられない生活時間帯があるわけで,ちょっと困っています・・・(;;
そして,何故か昨日,午前中がっつり寝た後に,午後から動き出して,夕方父上が夕飯の支度をしてくれたのを良いことに炬燵を動かして掃除機をかけていたら,その後,ずっと腰が痛くて腰が痛くて・・・
ぎっくり腰?
というほど何があったという記憶もなく,気がついたらいたくなっていたという状況・・・
一晩寝たら治るかと思えば,朝起きたら少しは楽になっているもののまだ痛い・・・
動けないわけじゃないけど痛い・・・
動きたいのに動けない・・・
もうどうしていいのやら分からなくなっています・・・とほほほ

通院と今後ここと

今週初めの23日に退院後2回目の通院がありました。
3月中旬から下旬にひどかった動けない(特に午前中に起きるのが辛い・・・ので朝旦那くんを見送った後再び布団の中に逆戻り+夕方や夜になってくると疲れ切って動けない・・・力が入らない)がだんだん解消してきて,4月上旬は,ちょっとずつ動けるかな,ということで犬の散歩に行く気分にもなったりしてたのですが・・・
4月中旬のあり得ないくらいの生理痛前後から,またあまり動けなくなり,中旬は絶不調。
でも4月の3週目後半は大分楽になってきて,通院の頃には大分良くなってるのかなと思いきや,23日に病院に行くのが辛くなるぐらいの朝の体調・・・(><
3月の通院で「朝起き上がれないんです,動けないんです〜」と訴えたのに対し,担当医は「また血圧下がっちゃったんじゃないの?」とのこと。
そのため,家に埋もれていた血圧計を引っ張り出してきて調子が悪いときに測ってはいたのですが,病院から帰ってきて測ってみると90台のぎりぎり60台・・・。
血圧が二桁になると,本当にもう起き上がれません・・・(涙)
病気になる前は,このくらいの血圧でも冷房なしの暑い体育館で卓球とかしても平気だったんですけど,これも体力低下のせいか・・・orz
そんなわけで23日午後から24日はほとんど動けずでした。
ぎりぎり100ぐらいでも3桁になると大分動けるんですけどね・・・
110〜120くらいだと丁度良いのですが・・・

さて,通院にてこの1ヶ月の疑問を訊いてきました。
筋肉痛に関しては,筋肉痛になるのは動ける証拠みたいなものだからと言われ,ちょっとほっとしました。そういうときは動いた方が良いのか動かない方が良いのかという質問に対しては「ほどほどにね」とのこと・・・うーん微妙な答え・・・でも,筋肉痛で動けないからといって駄目だな〜と思わなくても良いって事かな・・・と前向きに考えてみる・・・
ただ,婦人系の内容に関してはこっちでは分からない,と言われ,日本の医療の縦割りかというか何というか・・・それにちょっといらっときてしまったり・・・
そもそも,実はギラン・バレーになる直前に交通事故に遭い,むち打ちになっていたものだから,ギラン・バレーの兆候というのが思い返しても何ともよく分からなくて,急に力が入らなくなったときも絶対事故の後遺症だと思って,当時かかっていた医者のところに行ったら「予想外の出来事,ここでは分からない」と言われ途方にくれたのだよな・・・幸い,そこで「神経内科だと思う」と言われ,紹介状を書いてもらえたおかげで結果的には早期に治療できてひどくならずにはすんだのだろうけれども,専門外はよく分からないと言われてしまうと,今の自分のトータルでの状況が把握できないと思うのですよ・・・結局,むち打ちの治療もなし崩し的にうやむやになってしまったし・・・(;;
それはそれとして,握力もちょこっと(ほんの数キロ)あがったし,それほど心配のある状況ではないのだろうけれど,やっぱり本人としては気にしちゃう事ってあるんですよね・・・
婦人系の方は5月の様子を見て病院に行こうと思います。

そして,仕事・・・
一応6月復帰ということにしていたのだけれども,5月の上旬までに改めて復帰するか療養を継続するのかはっきりさせなければいけないらしく,今回の通院でそれの相談も。
そして,結局,仕事の復帰を1ヶ月後らせることにしました・・・
どうにもこうにもここ最近,血圧の低さで動けない・・・
もうちょっと動いてリハビリしなきゃと思うのだけど,酷いときは立っていられなくなったりするし,立ちくらみもする。しかも頻繁に。
それがもう少しどうにかならないと復帰しても迷惑をかけてしまう・・・
体力的にも1日中働けるかどうかすごく不安・・・何せ座りっぱなしでなく立ったり動き回ったりしなきゃいけない仕事なので・・・
当初,医者は退院後1〜2ヶ月で元のように動ける,と言っていたけれど,それって統計的なことで,元のようになるためにかかる時間て,千差万別なんだろうな・・・
ましてや場合によっては後遺症が残ることもあるし・・・
職場とも話し合って7月復帰と言うことにしたけれど,また今後の経過を見て1ヶ月後どうするか決めなきゃいけない。
最初の頃は早く治らなきゃ,とすごく焦っていたけれど,なんだかもう時間がかかっても良いからちゃんと治そうという気持ちに変わってきています。多分,今まで医者の1ヶ月とか2ヶ月とかのデフォルメされた数字にばっかり頭がいっちゃっていたんだろうな・・・。数字マジックって恐ろしい・・・。経過は人それぞれなのにね。

本日は朝がやっぱり駄目・・・98ー58。
午後になってようやく100−58・・・うーんあんまり変わらない・・・

4月になって

発病から3ヶ月が過ぎました。
2ヶ月ぐらいブログをサボっていました[たらーっ(汗)]
あれから2月末から3月初めにかけて再び血漿交換(3日間)をして3月9日に退院しました。
副作用があったためにグロブリンの点滴の2回目を行うことができず,トータル受けた治療はグロブリン点滴1回,血漿交換2回,OT・PTのリハビリということになります。
現在は休職中。もうしばらく休むことになります。
そんなわけで家で療養+リハビリ生活です。

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バレンタイン

昨日のバレンタイン旦那くん来ず…(;_;)
仕事繁忙期すぎ##
病院の売店で買ったチョコだから本当にどこでも売ってるお菓子だけど用意したのに…
今週末の外泊にOKが出たので、チョコケーキくらい焼けるといいんだけどな。

電話だけってやっぱり寂しい…
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4週目(後)

金曜日 血漿交換最終日
朝、ようやく何とか自力で起き上がれるくらいに痛みは和らぐもまだまだ痛い首…
10時くらいから血漿交換開始。
この日もiPodは持っていくも何やらぐったりして寝る。
うとうとしながら隣でピーピー機械のエラーなのか何なのかの音が何度も鳴ってくるし、血圧も一発で計れず二度三度計り直し…
12時くらいに終わるも、終了直後の血圧終値は最安値をマーク…
70台に40台って初めて聞きましたよ…
そんなわけで意識が朦朧としてきてぐったり。
車椅子で部屋に戻ってきて、丁度昼食のタイミングだったのに食べれるはずもなく…しばらく休んで落ち着いてから何とか詰め込む。
苦手な料理じゃなくて甘いパンで本当に良かった…涙
午後は心配して来てくれた父上に対応するゆとりもなく、ひたすらダウン…
夕方夜になって徐々に楽になってきたものの依然として血圧は低いまま…
夜駆けつけた旦那くん心配…
結局、カテーテルを抜くのも出血が少なくてすむからと明日の土曜日まで気持ち悪さと格闘する羽目に…
血漿交換してどう? と訊かれたけど、効果以前に辛いことが多すぎた治療…
4週目はリハビリは火曜日から休むしかなかった…とほほ…

血漿交換後


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4週目(前)

病院に戻った月曜日に早速MRI検査。
火曜日も。金曜日から連日で背骨を全部撮ったらしい。
そして結果としては「ギラン・バレーらしくなったよ」とのこと。
要は、よくないってことだ。

月曜日から担当医に血漿交換を薦められるも、首からカテーテルを入れる恐怖に決断できない私…
点滴の方が絶対ラク
だけど汗ぽうがグロブリンの副作用だと判明してからは、再度グロブリンを試用すると副作用がほぼ確実に出るであろうことと、その場合は手だけにとどまらない可能性があることから、グロブリン治療には消極的。
グロブリンは1ヶ月あけないとまた使えないから尚更、今すぐ出来る血漿交換を推してくる。
看護師さんにも訊いたけれど、血漿交換と点滴の効果は個人差もあるけどデータ上だいたい同じとのことだけれど、感覚的には血漿交換の方がきいている感じがあるらしい。
原理的に血漿交換は病気の原因となっている悪さする抗体を取り除いて、血液製剤と入れ換えるわけで、点滴より直截的なのだ。
搦め手で来られて逃げ場を失って血漿交換をやると承諾したのが火曜日の昼前。
精神的に追い詰められて昼に旦那くんに電話で泣きつく。
前日の月曜日は仕事に追われ旦那くんは来れず、夜かるくパニック状態の私を宥めつつ、お医者さんへの質問を整理し、明日(つまり火曜日)も行けないかも…と言っていたにも関わらず、電話口の惨状に夜行くからと前言撤回。


しかし、この4週目は私にも旦那くんにも予想以上の怒涛の展開に…

以下血漿交換


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3週目そして一時帰宅

この週末20日ぶりぐらいに家に1回帰ってくることができました。
現在,家のパソコンでかきこしています。
金曜の夕方に帰ってきて,月曜の朝に戻る予定。
この3週目は,リハビリが始まって・・・OTとPTなんだけれども,かなり筋力低下・・・
というか,機能的には何の問題もないのだけど,一番の問題は持久力・・・。
すぐ疲れて,へばってしまうという体たらくです(しょぼん)
そして,突発的に検査検査。
心電図というか手足に電気を流してなにやら神経の動きを見る検査とMRIです。
急に検査だよ−と言われるので,前もって一言言って欲しかったな。
おかげでMRIの検査の時はリハビリと時間がもろかぶりで,
連絡がうまくいかずPTの担当の方にえらく迷惑をかけてしまったではないですか(;;

体調的には相変わらずです。
なるべく寝ないで本を読んだりパソコンでDVD見たりしているのだけど
起きているとすごくぐったりしてしまいます・・・
倦怠感? みたいなの・・・?
これは体力的に低下しているのか,はたまた病気の症状なのか・・・どっちなんだ〜?

そして。金曜日にどうにも手の痒みが我慢できずに皮膚科で見てもらったら
汗疱? というものだったらしいです。
たしかに小さな水ぶくれみたいなのが・・・それの正体は汗だということで・・・
皮膚科の先生も当初何故? という感じだったのですが
調べてもらったら,例の点滴の薬を使うと発症する症例が多く報告されているみたいです・・・
足も痒いなーと思っていて,でも何の発疹もなかったから気にしてなかったけど
家に帰ってみて,明るい電気(病院のベッドの所は直接当たらないから暗い・・・)の下で見ると
ばっちし汗疱のようなものが・・・(涙)
とりあえず,かゆみ止めは処方してもらえたので治ってくれると良いのだけど・・・

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2週目

調子よく獣の奏者を読んでいた月曜日…
月曜日の深夜だか火曜日の早朝だかはわからないけど、激しく嘔吐…(>_<)
確かにお腹の調子は便秘ぎみでよくなかったし、お腹も痛かった…
何日か寝付きが悪かったけど、普通だったのになぜ?
火曜日は朝食もろくに食べれず、その上、朝食後、激しい寒気(>▲<|||)
案の定、熱はぐんぐん上がりMAX39.2°
意識は朦朧…
体中が痛み、食事は喉を通らず、点滴と座薬のお世話になり、何とか夕方にはこちら側に戻ってこれました(;_;)
おかげで水曜日木曜日はぐったり点滴しながら寝て過ごし、
その上、便秘ぎみと言って処方された下剤で、今度は下痢になり、とんでもない目に…

ようやく金曜日の今日、落ち着いて、入院後、初めて入浴しました。
は~。シャワーが身にしみる―。


今日の診察で握力が10くらいに戻ってました(^_^)
と言ってももともと大して握力ないし、どこまで戻ったかは不明…
でも、月曜日から歩くリハビリやるみたいです。
ただ。
グロブリン点滴は1ヶ月空けないとまた使えないらしく、その間、血漿交換やらない?とのことで、
結構良くなってるつもりでいたので、まだまだ治療しなきゃいけないんだと、かなり凹んだ本日…
いつになったら帰れるのかな…(T_T)
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