発病から１年過ぎて
先月で発病から１年過ぎました。
長くて辛い前半だったなぁ〜。後半は仕事復帰でいろいろまた辛く･･･
勿論楽しいことも沢山ありましたけど，それもこれもやっぱり身体が資本で，健康って本当にホントに一番大切だなと身にしみた１年でした。
と，そんなギラン・バレーと診断受けて約１年たった１月の通院にて･･･またもや脱力･･･。
通院前日の日曜日，掃除をしたり料理をしたり本当に普通に過ごしていたんです。むしろ調子が良いくらいの･･･でも，夕飯も食べ終わって，洗濯物をたたんで，これでお風呂に入って寝れる〜と思った辺りでどっと疲れが襲ってきて，横になったら最後，もう自力で起き上がれなくなっていました･･･![[もうやだ～（悲しい顔）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/143.gif)
でも，こういうことって割と私の中ではあったことなんですよね･･･
疲れて夜家事の合間に炬燵で横になると（炬燵は本当に魔物･･･）脱力して自力では起きれなくなって旦那くんに救出して貰う･･･ということが多々あるのです･･･
だからその時も旦那くんもそういう経験則から，そのタイミングで休まないで先にお風呂入っちゃいなよと苦言を呈してくれたのだけれど，時既に遅し･･･という感じで･･･
でも，その時は一晩休めば元通りって思ったんですよね。
でも，次の通院の日，朝もなかなか力が入らなくて･･･旦那くんの朝ご飯作りを断念･･･
でも，１時間ぐらい横になっていれば力が入るようになる！（←そういうことも多々あるので）って思っていたのになかなか動けなくて，でも，こんなに調子悪いときこそ診て貰いたいと思って，頑張って病院に行きましたよ。そのあと，仕事に行くつもりで！
でも，運転も辛くて･･･やっぱりおかしかったんですね･･･
ようやく診察して貰って，握力を測ると右が１０の左が５･･･
握力５って･･････![[がく～（落胆した顔）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/142.gif)
１年前入院した日の握力ですか･･･？
そこから又どんどん低下していっって･･･・とさ〜っと青くなってしまいました･･･
主治医も「再発？」とか言ってくるし･･･
でも，再発にしては中途半端みたいでその場では診断できなかったらしく，まだもや「様子を見ましょう」とのこと。
で，今度再発したら，再発とは言いつつギラン・バレーではなく周期性四肢麻痺（だったのかな･･･パニックになっていてあんまり聞き取れてないというか記憶に残ってないというか･･･）で，治療はグロブリン，血漿交換に加えステロイドもという説明をその場で受けました。
再発したら，またもっと筋力が低下するので，どうなるか様子見。
次の先生の診察日の日にまた来るか提案されたのだけど，再発して呼吸器の方まで行ってしまったらそんな悠長なこと言ってられなくなるかも知れないし，逆にこれが今まで通りいつものたまーにくる脱力だったらまた力が戻ってくるだろうし，その場ではまた一ヶ月後に診察予約を入れておいて，あとはその後の状況次第と言うことにしました。
いそいで薬局のところで職場に電話して，今後，もっと脱力して再発する可能性があることを説明して，筋力が低下していくのか戻っていくのか分からないので，自力で戻れるうちに自宅に戻って様子を見ますと言うことでお休みを貰って，ハンドル持つ手がおぼつかない状態で帰宅。足下ふらふら･･･足にも力が入らないの･･･ブレーキが･･･![[ふらふら]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/144.gif)
こうなるともうただじっと待っているだけなのでとてもしんどいです･･･精神的に･･･
夜，旦那くんが帰ってくる頃にはちょっと楽になったような気がして，次の日の朝も何とか起き上がれたのだけれど，朝ご飯の支度に台所でお茶を入れようとして愕然･･･
お湯を入れたケトルが持てない･･･持ち上がらない･･･（ケトル自体は父が水を汲んでスイッチ入れたのです）布団から起き上がって台所まで歩けてるのに！！
その日，起き上がれたのでちょっと脱力感はあるものの再発はないな仕事にも行ける！って思ってしまったので，もう本当にショック･･･勿論，そんな状態で仕事には行けないのでその日も休みましたが，でも，通院の日の朝よりはまだ良い状態なんですよね。旦那くんが起きる時間に一緒に起きれたので。
ちょっとずつ力は戻ってきているはず，と信じてその日もひたすら忍の一文字。
そして，ようやく夕方になってきて脱力感がなくなって手足に力が戻ってきた感覚があって，本当にほっとしました。
結局，回復するのに丸２日かかったことになります･･･
今までの時たま来る力はいらなくなった〜というのも，その日が通院日だったらいつもこんな感じだったのかな･･･？ 今までは調子が悪いときは家でじっとしているだけで回復するのをひたすら待っている状態だったから，もしや再発･･･？と思ってもいやいやそんなことはないよと自分で信じて耐えていたけど，今回はたまたまそんなときに診てもらえて，主治医に再発の可能性を示唆されちゃったものだから，すごくパニックになってしまって･･･
でも，ここのところは仕事を休んでも１日で，２日続けてなんてなかったのに･･･その回復にかかった時間もちょっと落ち込んでる原因です･･･。
結果的には再発ではないんだろうけど，今後，こういう事がまた何度もあるのかな･･･ペースとしては月に１回ぐらいのペースできている感じなのですが，事前に何をしたからというようなこともあまり心当たりがないんですよね･･･。
何なんでしょう，本当に･･･。
こういう事がある度にすごく落ち込むし，仕事は休まなきゃいけないしで･･･これから仕事続けていけるのかな･･･弱気になってしまいます･･･
そこのところはっきり診察して欲しいけれど，こういう事がある度に「様子を見ましょう」ということで終わり。医者としてはそう言うしかないのかも知れないけれど，精神的にやっぱりきついなぁ･･･
それに，このインフルエンザが猛威をふるっている時期に予防接種を受けてない状態で生活しているのもちょっと不安なんですよね〜。
それから二週間ぐらい経過しましたが，何とかその後，脱力はなく生活できています。このままこの調子でいければ良いんだけれど･･･でも，手の指がはばったいよう･･･ むくんでいるのかな〜。やっぱり左手が若干動かしづらい･･･動くのは動くけど･･･膠原病だった母やリウマチだった祖母みたいに「手がはばったい」と言うようになる日が来るとは･･････。でも医者に言うとまた「病気とは関係ないよ」って言われちゃうのかな･･･。
長くて辛い前半だったなぁ〜。後半は仕事復帰でいろいろまた辛く･･･
勿論楽しいことも沢山ありましたけど，それもこれもやっぱり身体が資本で，健康って本当にホントに一番大切だなと身にしみた１年でした。
と，そんなギラン・バレーと診断受けて約１年たった１月の通院にて･･･またもや脱力･･･。
通院前日の日曜日，掃除をしたり料理をしたり本当に普通に過ごしていたんです。むしろ調子が良いくらいの･･･でも，夕飯も食べ終わって，洗濯物をたたんで，これでお風呂に入って寝れる〜と思った辺りでどっと疲れが襲ってきて，横になったら最後，もう自力で起き上がれなくなっていました･･･
でも，こういうことって割と私の中ではあったことなんですよね･･･
疲れて夜家事の合間に炬燵で横になると（炬燵は本当に魔物･･･）脱力して自力では起きれなくなって旦那くんに救出して貰う･･･ということが多々あるのです･･･
だからその時も旦那くんもそういう経験則から，そのタイミングで休まないで先にお風呂入っちゃいなよと苦言を呈してくれたのだけれど，時既に遅し･･･という感じで･･･
でも，その時は一晩休めば元通りって思ったんですよね。
でも，次の通院の日，朝もなかなか力が入らなくて･･･旦那くんの朝ご飯作りを断念･･･
でも，１時間ぐらい横になっていれば力が入るようになる！（←そういうことも多々あるので）って思っていたのになかなか動けなくて，でも，こんなに調子悪いときこそ診て貰いたいと思って，頑張って病院に行きましたよ。そのあと，仕事に行くつもりで！
でも，運転も辛くて･･･やっぱりおかしかったんですね･･･
ようやく診察して貰って，握力を測ると右が１０の左が５･･･
握力５って･･････
１年前入院した日の握力ですか･･･？
そこから又どんどん低下していっって･･･・とさ〜っと青くなってしまいました･･･
主治医も「再発？」とか言ってくるし･･･
でも，再発にしては中途半端みたいでその場では診断できなかったらしく，まだもや「様子を見ましょう」とのこと。
で，今度再発したら，再発とは言いつつギラン・バレーではなく周期性四肢麻痺（だったのかな･･･パニックになっていてあんまり聞き取れてないというか記憶に残ってないというか･･･）で，治療はグロブリン，血漿交換に加えステロイドもという説明をその場で受けました。
再発したら，またもっと筋力が低下するので，どうなるか様子見。
次の先生の診察日の日にまた来るか提案されたのだけど，再発して呼吸器の方まで行ってしまったらそんな悠長なこと言ってられなくなるかも知れないし，逆にこれが今まで通りいつものたまーにくる脱力だったらまた力が戻ってくるだろうし，その場ではまた一ヶ月後に診察予約を入れておいて，あとはその後の状況次第と言うことにしました。
いそいで薬局のところで職場に電話して，今後，もっと脱力して再発する可能性があることを説明して，筋力が低下していくのか戻っていくのか分からないので，自力で戻れるうちに自宅に戻って様子を見ますと言うことでお休みを貰って，ハンドル持つ手がおぼつかない状態で帰宅。足下ふらふら･･･足にも力が入らないの･･･ブレーキが･･･
こうなるともうただじっと待っているだけなのでとてもしんどいです･･･精神的に･･･
夜，旦那くんが帰ってくる頃にはちょっと楽になったような気がして，次の日の朝も何とか起き上がれたのだけれど，朝ご飯の支度に台所でお茶を入れようとして愕然･･･
お湯を入れたケトルが持てない･･･持ち上がらない･･･（ケトル自体は父が水を汲んでスイッチ入れたのです）布団から起き上がって台所まで歩けてるのに！！
その日，起き上がれたのでちょっと脱力感はあるものの再発はないな仕事にも行ける！って思ってしまったので，もう本当にショック･･･勿論，そんな状態で仕事には行けないのでその日も休みましたが，でも，通院の日の朝よりはまだ良い状態なんですよね。旦那くんが起きる時間に一緒に起きれたので。
ちょっとずつ力は戻ってきているはず，と信じてその日もひたすら忍の一文字。
そして，ようやく夕方になってきて脱力感がなくなって手足に力が戻ってきた感覚があって，本当にほっとしました。
結局，回復するのに丸２日かかったことになります･･･
今までの時たま来る力はいらなくなった〜というのも，その日が通院日だったらいつもこんな感じだったのかな･･･？ 今までは調子が悪いときは家でじっとしているだけで回復するのをひたすら待っている状態だったから，もしや再発･･･？と思ってもいやいやそんなことはないよと自分で信じて耐えていたけど，今回はたまたまそんなときに診てもらえて，主治医に再発の可能性を示唆されちゃったものだから，すごくパニックになってしまって･･･
でも，ここのところは仕事を休んでも１日で，２日続けてなんてなかったのに･･･その回復にかかった時間もちょっと落ち込んでる原因です･･･。
結果的には再発ではないんだろうけど，今後，こういう事がまた何度もあるのかな･･･ペースとしては月に１回ぐらいのペースできている感じなのですが，事前に何をしたからというようなこともあまり心当たりがないんですよね･･･。
何なんでしょう，本当に･･･。
こういう事がある度にすごく落ち込むし，仕事は休まなきゃいけないしで･･･これから仕事続けていけるのかな･･･弱気になってしまいます･･･
そこのところはっきり診察して欲しいけれど，こういう事がある度に「様子を見ましょう」ということで終わり。医者としてはそう言うしかないのかも知れないけれど，精神的にやっぱりきついなぁ･･･
それに，このインフルエンザが猛威をふるっている時期に予防接種を受けてない状態で生活しているのもちょっと不安なんですよね〜。
それから二週間ぐらい経過しましたが，何とかその後，脱力はなく生活できています。このままこの調子でいければ良いんだけれど･･･でも，手の指がはばったいよう･･･
むくんでいるのかな〜。やっぱり左手が若干動かしづらい･･･動くのは動くけど･･･膠原病だった母やリウマチだった祖母みたいに「手がはばったい」と言うようになる日が来るとは･･････。でも医者に言うとまた「病気とは関係ないよ」って言われちゃうのかな･･･。
私は運が良かったのか、ギランバレーから無事生還できましたけど、半年以上の激痛や痺れは地獄でしたよ。
by ギランバレーひろし (2017-01-10 11:54)